Siamo felici d’invitarvi alla Stracamminata del 14 Aprile a Casalmaggiore.
Ci ritroveremo presso l’oratorio di Vicoboneghisio per percorrere la strada insieme, all’insegna della solidarietà, accompagnati da musica e intrattenimento.
Un percorso all’insegna dell’inclusività.
A breve pubblicheremo tutte le informazioni, seguiteci anche sui nostri social.
La sua agenda visiva è appesa al frigorifero della cucina. È piena di colori e di immagini. Di sogni. Perché quelli migliori si raccontano anche in silenzio. Con poche parole, tanti disegni e la forza di sorridere, nonostante la sclerosi tuberosa. “Il mondo di Jacopo – spiega mamma Francesca Guerra – è impegnativo: scuola, terapie, attività”. Le sue giornate, viste dall’esterno, appaiono monotone, tutte programmate. Come copie in bianco e nero. Una sequenza di immagini mute e asettiche, per gli altri. Una serie di emozioni provate, per lui che “parla” con le forme, apprende azioni quotidiane con impegno e vive a colori. In gergo tecnico quell’ammasso di simboli che ha rivoluzionato la sua vita si chiama comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), ma per lui non è altro che la voce, un filo che lo lega alla realtà e non lo abbandona più.
Venire al mondo
Jacopo è piombato in questo mondo in una calda giornata d’agosto, ma circondato dalla nebbia. “Dallo svolgimento dell’ecografia morfologica era emersa un’anomalia cardiaca. Al settimo mese, nel corso di una degenza per minaccia di parto pretermine, ho sentito per la prima volta parlare di sclerosi tuberosa. Non sapevo di cosa si trattasse, mi sono aggrappata alla speranza ed ho cercato di concludere la gravidanza serenamente. Non ho pensato neanche per un attimo di abortire. Non c’era certezza diagnostica, ho vissuto per del tempo con l’idea che potesse trattarsi della forma meno grave. Jacopo è nato a Bologna ed è stato subito curato per la patologia cardiologica. Io l’ho visto solo il giorno dopo, attaccato ai macchinari. Ero felice, ma mi sentivo in colpa per come l’avevo messo al mondo. Senza il calore di un abbraccio ed il suono della mia voce”.
Come una sentenza
Le mura anonime dell’ospedale erano il luogo perfetto per custodire la distanza e l’apprensione di quel giorno. La gioia di essere mamma, invece, meritava il profumo di casa e il rumore di una routine totalmente rivoluzionata. “Mi sono perdonata. Ho recuperato il tempo perso con il mio bambino tra le braccia”. Lo dice piano, Francesca, senza troppi dettagli, che custodisce dentro di sé, come si fa coi ricordi più intimi. Quelli che non si porta via neanche la peggior tempesta. Neanche la sclerosi tuberosa. “I mesi passavano e, ad un certo punto, ho sentito l’esigenza di vederci chiaro. Mi sono rivolta alla pediatra e le ho chiesto se fosse possibile fare delle analisi per avere una diagnosi”. Esami su esami per mettere a tacere le paure ed abbracciare la verità. Fredda e dirompente. Come una sentenza. “Ricordo bene quel giorno: stavo allattando Jacopo in uno sgabuzzino, quando i medici mi hanno raggiunta e si sono rivolti a me come se l’esito fosse scontato. Ma io non ero pronta, ho pregato per del tempo che Jacopo non avesse un ritardo intellettivo. La loro sicurezza nel pronunciare certi termini scientifici mi ha spaventata, dovevo ancora accettare l’esito positivo della risonanza magnetica, mentre per loro era tutto definito”. Tutto riassunto in due semplici parole: sclerosi tuberosa.
Sclerosi tuberosa
Nota anche come malattia di Bourneville, la ST è una patologia genetica rara, caratterizzata dalla formazione di tumori benigni, che “interessa cute, unghie, denti, reni, sistema nervoso, occhi e polmoni”. Si legge questo sul sito del Ministero della Salute. Si tace, invece, il dolore, la paura, il coraggio, la forza. La vita quotidiana. Dovuta ad una mutazione genetica occasionale, la forma di ST con cui Jacopo convive è associata a crisi epilettiche, tratti autistici, ritardo dello sviluppo cognitivo e del linguaggio. “La neuropsichiatra mi aveva messo in guardia. La prima crisi si è manifestata all’età di 8 mesi. Dovevo filmarla. Ce l’ho fatta, ma mi sono sentita come divisa in due: da un lato, la mamma che soffriva, dall’altro, la donna appassionata di scienza, fredda, tenace, interessata”. Due emisferi dello stesso mondo. Della stessa madre. “Sono laureata in farmacia, non sono del tutto estranea all’uso di questa terminologia, ma quando si tratta di tuo figlio è diverso”.
Intendersi
Tutta un’altra storia. Scandita dal silenzio, che spesso tace, a volte parla, raramente urla. Ma sempre vive. “Fino ai suoi cinque anni, Jacopo ha vissuto in un silenzio assordante. Non parlava ed io faticavo a capirlo. Poi ha iniziato a dire qualche parolina e mi ha permesso di entrare nel suo mondo”. In punta di piedi, senza la pretesa di mettere ordine, con il solo desiderio di capire. Di accettare. “Quello dell’accettazione è un processo lungo, faticoso e non ancora concluso, anche se il fatto di poter parlare con lui mi ha permesso di generare un’alleanza senza tempo”. Non importa se tra le parole si infilano le immagini, i silenzi, le incomprensioni, gli sforzi. Ciò che conta è comprendersi, anche mimando. “Quando non ci capiamo, Jacopo fa il mimo. In qualche modo, io e lui, riusciamo ad intenderci”. Spesso la loro intesa parla un linguaggio incomprensibile agli altri, fa il rumore delle note ed il suono della vita che non si arrende. “Jacopo è appassionato di musica. Nel tempo ho tradotto testi di canzoni con l’aiuto della comunicazione aumentativa e alternativa”. Da Coez a Branduardi, passando per Nek, fino a Jovanotti e al suo inno all’amore, dal titolo ‘Per te ’. Lo prende tra le mani, Francesca. In copertina spicca la foto del cantante, da parte la fotografia di una mamma che stringe tra le braccia il suo piccolo, accompagnata da note musicali. Di mezzo il racconto della realtà. Fino a una promessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Accanto un disegno. Ma la sostanza non cambia: è sempre amore.
Paure, conquiste e promesse
“So che Jacopo è diverso”. E che la vita è anche là fuori. “A volte temo il suo silenzio perché lo rende indifeso ed ho paura che gli altri non possano capirlo”. Francesca ha imparato sulla sua pelle che la felicità è un concetto relativo. “Nei giorni scorsi ero al settimo cielo perché, dopo un importante lavoro sull’apprendimento delle quantità, Jacopo ha afferrato due cucchiaini, come gli era stato richiesto”. La sua gioia si percepisce, al pari della consapevolezza. “Per gli altri i successi dei figli sono diversi, quella speciale sono io”. Per lei è normale insegnare a Jacopo a preparare lo zaino della piscina con le fotografie degli oggetti in sequenza: cuffia, costume, accappatoio, shampoo, bagnoschiuma, ciabatte. Per gli altri, no. “Jacopo ha una sorella, si chiama Elisa, ha quattro anni e mi ha fatto capire cosa significa essere una mamma normale”. Uguale alle altre. Almeno a metà. “Ogni sua conquista mi mostra la differenza, ma voglio vivere Jacopo per ciò che è. Con le sue difficoltà, i suoi silenzi, i suoi sorrisi. La sua voglia di non arrendersi”. Sposta lo sguardo sulle immagini e ne fissa una, sempre la stessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Questa è la sua promessa.
L’immagine è del giornale La provincia di Cremona
MARTIGNANA PO – A un anno dalla presentazione nella serata in biblioteca di Casalmaggiore di “Stelle sulla terra” il comitato genitori diventa Associazione di Volontariato. “Nonostante il periodo – spiega Greta Visioli, presidente – ci abbia obbligato a mettere molti dei nostri progetti in stand-by la grande volontà di esserci per le nostre famiglie, bimbi e ragazzi è, però, rimasta immutata. L’Associazione si pone il grande obiettivo di collaborare con le altre associazioni ed enti locali per cercare e promuovere nuove soluzioni in vista di una ripresa in sicurezza e inclusione, rimodulando, inizialmente, l’estate. Un altro dei nostri obiettivi sarà aprire il punto di ascolto per tutte quelle famiglie, enti pubblici e docenti che necessiteranno del nostro supporto. In un anno di esperienza sul territorio abbiamo capito quanto fosse importante dare voce a tutte le fragilità che una disabilità importante come i disturbi del neuro-sviluppo comporta; per questo ringraziamo tutti gli enti con cui siamo entrati in contatto perché ci siamo sentiti capiti e ascoltati auspicando collaborazioni sempre crescenti. Insieme all’Associazione inaugureremo anche il nostro sito www.stellesullaterraodv.org dove si possono trovare tutte le info per associarsi, donare il proprio tempo o il 5xmille. Tutte le famiglie di Stelle sulla terra si mettono a disposizione per un futuro migliore”.
redazione@oglioponews.it
Il 2 aprile, in pieno lockdown a causa del Covid-19, Stelle sulla Terra ha voluto chiedere ai bambini a casa di partecipare con i propri disegni per ricordarci, tutti insieme, che questa è una data molto importante. Oglio Po news ci ha aiutato e ha lanciato la sfida, che riportiamo sotto. Condividiamo con voi i video con gli splendidi disegni dei bambini!
Grazie a tutti!
SFOGLIA IL BELLISSIMO ALBUM CON TUTTI I DISEGNI QUI>“Un disegno entro domani per ‘Stelle sulla Terra’. Lanciamo la sfida!”
“Se avete qualche bimbo da far partecipare potreste mandare entro domani la foto di qualche disegno con il nome del bimbo alla mail dell’associazione stellesullaterracasalmaggiore@gmail.com. E’ un modo semplice per sentirci uniti”
MARTIGNANA PO – Un disegno in due giorni. Per ‘Stelle Sulla Terra’ e per la giornata sull’Autismo. L’associazione Le Aquile Oglio Po – ODV promuove l’iniziativa dell’Associazione “Stelle sulla Terra” che per il 2 aprile ha messo in piedi questo piccolo progetto. “Se avete qualche bimbo da far partecipare potreste mandare entro domani la foto di qualche disegno con il nome del bimbo alla mail dell’associazione stellesullaterracasalmaggiore@gmail.com. E’ un modo semplice per sentirci uniti, senza nessun impegno! Grazie a chi volesse aderire!”. Una maniera per sentirsi e far sentire i più piccoli meno soli.
Stelle sulla terra è un’associazione di volontariato che dona aiuto, sostegno e dialogo alle famiglie con bimbi e ragazzi con disturbi generalizzati dello sviluppo, se vuoi aiutarci iscriviti anche tu!
Scarica qui il modulo per l’iscrizione, compilalo e inviaci una mail a info@stellesullaterraodv.org
oppure dona il tuo tempo aderendo alle nostre iniziative e al progetto “Mountain Inclusive – Zaino in spalla, sguardo oltre”
Insieme a CAI Bozzolo organizziamo passeggiate a portata di famiglia per scoprire la natura della montagna, camminando insieme ai nostri figli e ai volontari che vorranno farne parte.
Se anche tu sei interessato scrivi a mountain@stellesullaterraodv.org oppure chiama 329 696 5256
Canti dei Joy Voices per Stelle sulla Terra che si occupa di bimbi con disturbi dello sviluppo. Teatro luminoso con la White Parade e attrazioni in via Beduschi
CASALMAGGIORE (16 dicembre 2019) – Giornata particolarmente animata ieri a Casalmaggiore grazie ad alcune iniziative prenatalizie organizzate dalla Pro loco, da associazioni ed esercenti. Il via è stato dato alla mattina in via Beduschi da Waiting for Christmas, appuntamento arricchito da mercatino artigianale, Babbo Natale e i suoi elfi, flash mob, truccabimbi e merenda. Alle 16 in piazza Garibaldi il gruppo dei Joy Voices ha proposto diversi applauditi canti tradizionali natalizi in favore del comitato Stelle sulla terra, che si occupa dei bambini e dei ragazzi che presentano disturbi dello sviluppo. Sing for Stars il titolo del concerto benefico a sostegno del progetto Get Together, un laboratorio multisensoriale fatto di musica, giochi e ginnastica. Per ogni donazione è stato consegnato un piccolo omaggio confezionato dai residenti del nucleo Alzheimer della Fondazione Conte Carlo Busi.
Alle 17.15 White Parade, uno spettacolo itinerante luminoso con artisti di strada su trampoli, in cui uomini in frac e dame completamente vestiti di bianco sembrano fluttuare tra le persone, muovendosi tra le vie e le piazze in una atmosfera onirica.
La Provincia – 15 dicembre 2019
In piazza Garibaldi l’evento musicale Sing for Stars per sostenere il progetto Get Together
CASALMAGGIORE (15 dicembre 2019) – Oggi alle 16, in piazza Garibaldi, i Joy Voices Youth Choir di Casalmaggiore, con i loro canti natalizi, aiuteranno a raccogliere fondi per il progetto di Santa Federici ‘Get together’. L’appuntamento è organizzato da ‘Stelle sulla Terra’, un comitato formato dalle famiglie di bambini e ragazzi con disturbi generalizzati dello sviluppo nel Comprensorio Oglio Po.
Nato in punta di piedi, ‘Get together’, laboratorio multisensoriale fatto di musica, giochi e ginnastica, ha reso felici e sorridenti, in questi mesi trascorsi, genitori, volontari e utenti. Per ogni donazione ci sarà un piccolo omaggio confezionato dai residenti del nucleo Alzheimer della Fondazione Conte Carlo Busi.
Stelle sulla Terra non ha fini di lucro e ha lo scopo di informare e formare le famiglie con figli affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo; promuovere iniziative volte al miglioramento della qualità di vita di questi bambini/ragazzi; favorire la nascita di un gruppo di auto-mutuo-aiuto di genitori e familiari che vivono questa esperienza e prevalentemente residenti nell’ambito Oglio Po.
A tal fine intende promuovere, organizzare e/o collaborare nell’organizzazione di serate si sensibilizzazione-informative e qualsiasi altra iniziativa strumentale al raggiungimento dello scopo del Comitato, promuovere e organizzare corsi di Parent Coaching, porsi come interlocutore di rappresentanza con le istituzioni, le strutture ospitanti e gli specialisti del settore coinvolti, sensibilizzare la cittadinanza affinché i genitori/familiari che vivono questa situazione possano essere accolti e sostenuti in un contesto sociale favorevole sia per loro che per i bambini/ragazzi stessi.
Il Comitato si prefigge, altresì, la realizzazione di attività e manifestazioni collaterali, culturali o di spettacolo, o di quanto altro fosse ritenuto utile per la migliore realizzazione della propria finalità. Come nel caso di oggi.
Per il raggiungimento dei propri scopi il Comitato potrà organizzare occasionalmente raccolte pubbliche di fondi, in concomitanza di celebrazioni, ricorrenza, campagne di sensibilizzazione e quant’altro possa essere di aiuto.
