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Jacopo

Sclerosi tuberosa – Jacopo oltre il muro del silenzio

Apparso su Crema Online, questo bellissimo articolo di Gloria Giavaldi, racconta l’esperienza di mamma Francesca e di Jacopo, suo figlio. Lo condividiamo con voi.

La sua agenda visiva è appesa al frigorifero della cucina. È piena di colori e di immagini. Di sogni. Perché quelli migliori si raccontano anche in silenzio. Con poche parole, tanti disegni e la forza di sorridere, nonostante la sclerosi tuberosa. “Il mondo di Jacopo – spiega mamma Francesca Guerra – è impegnativo: scuola, terapie, attività”. Le sue giornate, viste dall’esterno, appaiono monotone, tutte programmate. Come copie in bianco e nero. Una sequenza di immagini mute e asettiche, per gli altri. Una serie di emozioni provate, per lui che “parla” con le forme, apprende azioni quotidiane con impegno e vive a colori. In gergo tecnico quell’ammasso di simboli che ha rivoluzionato la sua vita si chiama comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), ma per lui non è altro che la voce, un filo che lo lega alla realtà e non lo abbandona più.

Venire al mondo

Jacopo è piombato in questo mondo in una calda giornata d’agosto, ma circondato dalla nebbia. “Dallo svolgimento dell’ecografia morfologica era emersa un’anomalia cardiaca. Al settimo mese, nel corso di una degenza per minaccia di parto pretermine, ho sentito per la prima volta parlare di sclerosi tuberosa. Non sapevo di cosa si trattasse, mi sono aggrappata alla speranza ed ho cercato di concludere la gravidanza serenamente. Non ho pensato neanche per un attimo di abortire. Non c’era certezza diagnostica, ho vissuto per del tempo con l’idea che potesse trattarsi della forma meno grave. Jacopo è nato a Bologna ed è stato subito curato per la patologia cardiologica. Io l’ho visto solo il giorno dopo, attaccato ai macchinari. Ero felice, ma mi sentivo in colpa per come l’avevo messo al mondo. Senza il calore di un abbraccio ed il suono della mia voce”.

Come una sentenza

Le mura anonime dell’ospedale erano il luogo perfetto per custodire la distanza e l’apprensione di quel giorno. La gioia di essere mamma, invece, meritava il profumo di casa e il rumore di una routine totalmente rivoluzionata. “Mi sono perdonata. Ho recuperato il tempo perso con il mio bambino tra le braccia”. Lo dice piano, Francesca, senza troppi dettagli, che custodisce dentro di sé, come si fa coi ricordi più intimi. Quelli che non si porta via neanche la peggior tempesta. Neanche la sclerosi tuberosa. “I mesi passavano e, ad un certo punto, ho sentito l’esigenza di vederci chiaro. Mi sono rivolta alla pediatra e le ho chiesto se fosse possibile fare delle analisi per avere una diagnosi”. Esami su esami per mettere a tacere le paure ed abbracciare la verità. Fredda e dirompente. Come una sentenza. “Ricordo bene quel giorno: stavo allattando Jacopo in uno sgabuzzino, quando i medici mi hanno raggiunta e si sono rivolti a me come se l’esito fosse scontato. Ma io non ero pronta, ho pregato per del tempo che Jacopo non avesse un ritardo intellettivo. La loro sicurezza nel pronunciare certi termini scientifici mi ha spaventata, dovevo ancora accettare l’esito positivo della risonanza magnetica, mentre per loro era tutto definito”. Tutto riassunto in due semplici parole: sclerosi tuberosa.

Sclerosi tuberosa

Nota anche come malattia di Bourneville, la ST è una patologia genetica rara, caratterizzata dalla formazione di tumori benigni, che “interessa cute, unghie, denti, reni, sistema nervoso, occhi e polmoni”. Si legge questo sul sito del Ministero della Salute. Si tace, invece, il dolore, la paura, il coraggio, la forza. La vita quotidiana. Dovuta ad una mutazione genetica occasionale, la forma di ST con cui Jacopo convive è associata a crisi epilettiche, tratti autistici, ritardo dello sviluppo cognitivo e del linguaggio. “La neuropsichiatra mi aveva messo in guardia. La prima crisi si è manifestata all’età di 8 mesi. Dovevo filmarla. Ce l’ho fatta, ma mi sono sentita come divisa in due: da un lato, la mamma che soffriva, dall’altro, la donna appassionata di scienza, fredda, tenace, interessata”. Due emisferi dello stesso mondo. Della stessa madre. “Sono laureata in farmacia, non sono del tutto estranea all’uso di questa terminologia, ma quando si tratta di tuo figlio è diverso”.

Intendersi

Tutta un’altra storia. Scandita dal silenzio, che spesso tace, a volte parla, raramente urla. Ma sempre vive. “Fino ai suoi cinque anni, Jacopo ha vissuto in un silenzio assordante. Non parlava ed io faticavo a capirlo. Poi ha iniziato a dire qualche parolina e mi ha permesso di entrare nel suo mondo”. In punta di piedi, senza la pretesa di mettere ordine, con il solo desiderio di capire. Di accettare. “Quello dell’accettazione è un processo lungo, faticoso e non ancora concluso, anche se il fatto di poter parlare con lui mi ha permesso di generare un’alleanza senza tempo”. Non importa se tra le parole si infilano le immagini, i silenzi, le incomprensioni, gli sforzi. Ciò che conta è comprendersi, anche mimando. “Quando non ci capiamo, Jacopo fa il mimo. In qualche modo, io e lui, riusciamo ad intenderci”. Spesso la loro intesa parla un linguaggio incomprensibile agli altri, fa il rumore delle note ed il suono della vita che non si arrende. “Jacopo è appassionato di musica. Nel tempo ho tradotto testi di canzoni con l’aiuto della comunicazione aumentativa e alternativa”. Da Coez a Branduardi, passando per Nek, fino a Jovanotti e al suo inno all’amore, dal titolo ‘Per te ’. Lo prende tra le mani, Francesca. In copertina spicca la foto del cantante, da parte la fotografia di una mamma che stringe tra le braccia il suo piccolo, accompagnata da note musicali. Di mezzo il racconto della realtà. Fino a una promessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Accanto un disegno. Ma la sostanza non cambia: è sempre amore.

Paure, conquiste e promesse

“So che Jacopo è diverso”. E che la vita è anche là fuori. “A volte temo il suo silenzio perché lo rende indifeso ed ho paura che gli altri non possano capirlo”. Francesca ha imparato sulla sua pelle che la felicità è un concetto relativo. “Nei giorni scorsi ero al settimo cielo perché, dopo un importante lavoro sull’apprendimento delle quantità, Jacopo ha afferrato due cucchiaini, come gli era stato richiesto”. La sua gioia si percepisce, al pari della consapevolezza. “Per gli altri i successi dei figli sono diversi, quella speciale sono io”. Per lei è normale insegnare a Jacopo a preparare lo zaino della piscina con le fotografie degli oggetti in sequenza: cuffia, costume, accappatoio, shampoo, bagnoschiuma, ciabatte. Per gli altri, no. “Jacopo ha una sorella, si chiama Elisa, ha quattro anni e mi ha fatto capire cosa significa essere una mamma normale”. Uguale alle altre. Almeno a metà. “Ogni sua conquista mi mostra la differenza, ma voglio vivere Jacopo per ciò che è. Con le sue difficoltà, i suoi silenzi, i suoi sorrisi. La sua voglia di non arrendersi”. Sposta lo sguardo sulle immagini e ne fissa una, sempre la stessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Questa è la sua promessa.

Articolo maggio

Maggio 2020 – Stelle sulla Terra’ diventa associazione di volontariato | Oglio Po News e La Provincia di Cremona ne parlano

L’immagine è del giornale La provincia di Cremona

MARTIGNANA PO – A un anno dalla presentazione nella serata in biblioteca di Casalmaggiore di “Stelle sulla terra” il comitato genitori diventa Associazione di Volontariato. “Nonostante il periodo – spiega Greta Visioli, presidente – ci abbia obbligato a mettere molti dei nostri progetti in stand-by la grande volontà di esserci per le nostre famiglie, bimbi e ragazzi è, però, rimasta immutata. L’Associazione si pone il grande obiettivo di collaborare con le altre associazioni ed enti locali per cercare e promuovere nuove soluzioni in vista di una ripresa in sicurezza e inclusione, rimodulando, inizialmente, l’estate. Un altro dei nostri obiettivi sarà aprire il punto di ascolto per tutte quelle famiglie, enti pubblici e docenti che necessiteranno del nostro supporto. In un anno di esperienza sul territorio abbiamo capito quanto fosse importante dare voce a tutte le fragilità che una disabilità importante come i disturbi del neuro-sviluppo comporta; per questo ringraziamo tutti gli enti con cui siamo entrati in contatto perché ci siamo sentiti capiti e ascoltati auspicando collaborazioni sempre crescenti. Insieme all’Associazione inaugureremo anche il nostro sito www.stellesullaterraodv.org dove si possono trovare tutte le info per associarsi, donare il proprio tempo o il 5xmille. Tutte le famiglie di Stelle sulla terra si mettono a disposizione per un futuro migliore”.

redazione@oglioponews.it

2 aprile 2020 – Giornata mondiale per l’autismo

Locandina 2 aprile 2020Il 2 aprile, in pieno lockdown a causa del Covid-19, Stelle sulla Terra ha voluto chiedere ai bambini a casa di partecipare con i propri disegni per ricordarci, tutti insieme, che questa è una data molto importante. Oglio Po news ci ha aiutato e ha lanciato la sfida, che riportiamo sotto. Condividiamo con voi  i video con gli splendidi disegni dei bambini!

Grazie a tutti!

SFOGLIA IL BELLISSIMO ALBUM CON TUTTI I DISEGNI QUI>  

“Un disegno entro domani per ‘Stelle sulla Terra’. Lanciamo la sfida!”

“Se avete qualche bimbo da far partecipare potreste mandare entro domani la foto di qualche disegno con il nome del bimbo alla mail dell’associazione stellesullaterracasalmaggiore@gmail.com. E’ un modo semplice per sentirci uniti”

MARTIGNANA PO – Un disegno in due giorni. Per ‘Stelle Sulla Terra’ e per la giornata sull’Autismo. L’associazione Le Aquile Oglio Po – ODV promuove l’iniziativa dell’Associazione “Stelle sulla Terra” che per il 2 aprile ha messo in piedi questo piccolo progetto. “Se avete qualche bimbo da far partecipare potreste mandare entro domani la foto di qualche disegno con il nome del bimbo alla mail dell’associazione stellesullaterracasalmaggiore@gmail.com. E’ un modo semplice per sentirci uniti, senza nessun impegno! Grazie a chi volesse aderire!”. Una maniera per sentirsi e far sentire i più piccoli meno soli.

   
Volontari

Contributi raccolti dal cartellone allestito per le festività natalizie

Auto aiuto, fondi dai volontari alle associazioni del paese MARTIGNANA DI PO (31 dicembre 2019) – Volontari che aiutano altri volontari. Un fine 2019 a tutta solidarietà a Martignana di Po, con la distribuzione di aiuti economici, e non solo, a realtà associative locali raccolte sempre da volontari. L’occasione è stata data dalla festa della Santa Famiglia di Gesù, Maria e Giuseppe, celebrata domenica pomeriggio, circostanza durante la quale è stata anche inaugurata la mostra «La Sacra Famiglia nella tradizione delle nostre case» promossa dalle associazioni locali Circolo Acli Enrico Anelli, Circolo NOI Don Giuseppe Mori e Le Aquile Oglio Po. Poco dopo i Vespri delle 16, è stato il presidente delle Aquile, Maurizio Sbernardori, a prendere la parola. «Come presidente delle Aquile Oglio Po ho avuto l’idea di ripristinare una serie di eventi per le festività natalizie e ho collaborato con Ernestino Rosa, presidente Acli, Marisa Rosa per NOI e Maria Teresa Tenca per il gruppo TrashBusters La Bassa. Nell’occasione abbiamo deciso di donare una teca per un defibrillatore che verrà montato in oratorio da Egidio Bellini». Inoltre gli eventi, tra cui la cena di Santa Lucia, «hanno dato un risultato economico da devolvere ad attività sociali». In particolare, un contributo è andato a Egidio Lodi della Caritas di Martignana a favore delle famiglie bisognose con bambini; un altro a Greta Visioli dell’associazione Stelle sulla Terra di Casalmaggiore, realtà che sostiene le famiglie con figli affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo, per continuare le attività del progetto «Get Together» previste alla cooperativa Santa Federici; un ulteriore contributo è stato consegnato a don Gino Assensi per sostenere le attività del grest durante l’estate.
Inaugurazione

Casalmaggiore, ecco la nuova casa dell’Auser: in via Trieste in comodato d’uso gratuito

8 febbraio 2020 La nuova sede, aperta tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 11.30, verrà condivisa anche con i Casalmattori e con il comitato Stelle sulle terra, gruppo di genitori con bambini affetti da autismo, costituitosi nel 2019. CASALMAGGIORE – La 52esima sede di Auser sul territorio provinciale è stata inaugurata sabato mattina. A Casalmaggiore l’Auser, intitolata al compianto volontario Carlo Tiradini, esiste già da diversi anni ma adesso ha un proprio punto di riferimento ricavato al civico 29 di via Trieste in un immobile di proprietà comunale, che è stato dato in comodato d’uso gratuito dopo che Antonino Tortorici, attuale presidente Auser, aveva chiesto una mano al comune. “La cittadinanza non ha età” è il motto di Auser ben visibile sullo striscione d’ingresso: e in effetti, con quasi 3mila pratiche e servizi l’anno svolti sul territorio, l’Auser di Casalmaggiore è stata ringraziato proprio da Bongiovanni oltre che dal mondo politico e amministrativo presente, con Gianfranco Salvatore assessore ai Servizi Sociali e i consiglieri di minoranza per Casalmaggiore la Nostra Casa Fabrizio Vappina e Pierluigi Pasotto (oltre all’ex consigliere Calogero Tascarella). Casalmaggiore, è stato detto da Donata Bertoletti, presidente provinciale per Cremona, vanta una delle Auser più attive, tra trasporto anziani, iniziative di turismo sociale e altre pratiche legate alla quotidianità. “L’ottimo lavoro svolto sul territorio – ha sottolineato Bongiovanni – ha portato pure al rilancio di una parte della città considerata periferica e delle cosiddette zone popolari”. Da qui la decisione di concedere uno dei pochi immobili comunali ancora libero ma chiuso da quattro anni (“il 95% è occupato” ha evidenziato il primo cittadino casalese) proprio ad Auser, che ha sistemato la sede con immagini di storia di Casalmaggiore legate alla stessa associazione con fotografie di iniziative e di soci del presente e del passato. Sin qui Auser era stata ospitata nella sede Cgil vicino a piazza Garibaldi, da qui la presenza di Claudia Barbieri, ex sindacalista. La nuova sede, aperta tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 11.30, verrà condivisa anche con i Casalmattori e con il comitato Stelle sulle terra, gruppo di genitori con bambini affetti da autismo, costituitosi nel 2019. Il parroco casalese don Claudio Rubagotti, prima della benedizione, ha espresso un pensiero semplice ma profondo. “Anche aiutare una sola persona può davvero fare la differenza”. Da Tortorici invece il grazie è andato ai volontari che hanno allestito il locale: Gianni Carta, Angelo Cortellazzi, Roberto Sartori, Dario Barbieri e la moglie Carmela, senza dimenticare i fratelli Frassanito del Bar Centrale che hanno regalato le sedie, e la Composad Viadana che ha fornito i mobili con forti sconti, Tiziano Schiroli per le fotografie e tutti gli altri volontari. “E – ha aggiunto in un sorriso – Donata Bertoletti – pure le mogli per la pazienza dimostrata…”. G.G.

Casalmaggiore, domenica in piazza tra canti di Natale e artisti da strada

Oglio Po News – 15 dicembre 2019 Gli eventi sono nell’ambito del calendario natalizio a Casalmaggiore, che quest’anno è una collaborazione tra Pro Loco, Comune e Commercianti. CASALMAGGIORE – Domenica pomeriggio di eventi in piazza a Casalmaggiore per il periodo natalizio. Alle ore 16 il coro Joy Voices propone canti natalizi in favore del comitato Stelle sulla Terra, composto dai genitori di bambini con disturbi dello sviluppo. Poi alle 17.15 arriveranno artisti di strada che daranno vita a uno spettacolo luminoso. E intanto ovviamente i negozi del centro resteranno aperti. Gli eventi sono nell’ambito del calendario natalizio a Casalmaggiore, che quest’anno è una collaborazione tra Pro Loco, Comune e Commercianti. redazione@oglioponews.it  
Joy Voices

Domenica in piazza a tutta solidarietà

Canti dei Joy Voices per Stelle sulla Terra che si occupa di bimbi con disturbi dello sviluppo. Teatro luminoso con la White Parade e attrazioni in via Beduschi

CASALMAGGIORE (16 dicembre 2019) – Giornata particolarmente animata ieri a Casalmaggiore grazie ad alcune iniziative prenatalizie organizzate dalla Pro loco, da associazioni ed esercenti. Il via è stato dato alla mattina in via Beduschi da Waiting for Christmas, appuntamento arricchito da mercatino artigianale, Babbo Natale e i suoi elfi, flash mob, truccabimbi e merenda. Alle 16 in piazza Garibaldi il gruppo dei Joy Voices ha proposto diversi applauditi canti tradizionali natalizi in favore del comitato Stelle sulla terra, che si occupa dei bambini e dei ragazzi che presentano disturbi dello sviluppo. Sing for Stars il titolo del concerto benefico a sostegno del progetto Get Together, un laboratorio multisensoriale fatto di musica, giochi e ginnastica. Per ogni donazione è stato consegnato un piccolo omaggio confezionato dai residenti del nucleo Alzheimer della Fondazione Conte Carlo Busi.

Alle 17.15 White Parade, uno spettacolo itinerante luminoso con artisti di strada su trampoli, in cui uomini in frac e dame completamente vestiti di bianco sembrano fluttuare tra le persone, muovendosi tra le vie e le piazze in una atmosfera onirica.

Joy Voices in concerto per le Stelle sulla Terra

La Provincia – 15 dicembre 2019

In piazza Garibaldi l’evento musicale Sing for Stars per sostenere il progetto Get Together

CASALMAGGIORE (15 dicembre 2019) – Oggi alle 16, in piazza Garibaldi, i Joy Voices Youth Choir di Casalmaggiore, con i loro canti natalizi, aiuteranno a raccogliere fondi per il progetto di Santa Federici ‘Get together’. L’appuntamento è organizzato da ‘Stelle sulla Terra’, un comitato formato dalle famiglie di bambini e ragazzi con disturbi generalizzati dello sviluppo nel Comprensorio Oglio Po.

Nato in punta di piedi, ‘Get together’, laboratorio multisensoriale fatto di musica, giochi e ginnastica, ha reso felici e sorridenti, in questi mesi trascorsi, genitori, volontari e utenti. Per ogni donazione ci sarà un piccolo omaggio confezionato dai residenti del nucleo Alzheimer della Fondazione Conte Carlo Busi.

Stelle sulla Terra non ha fini di lucro e ha lo scopo di informare e formare le famiglie con figli affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo; promuovere iniziative volte al miglioramento della qualità di vita di questi bambini/ragazzi; favorire la nascita di un gruppo di auto-mutuo-aiuto di genitori e familiari che vivono questa esperienza e prevalentemente residenti nell’ambito Oglio Po.

A tal fine intende promuovere, organizzare e/o collaborare nell’organizzazione di serate si sensibilizzazione-informative e qualsiasi altra iniziativa strumentale al raggiungimento dello scopo del Comitato, promuovere e organizzare corsi di Parent Coaching, porsi come interlocutore di rappresentanza con le istituzioni, le strutture ospitanti e gli specialisti del settore coinvolti, sensibilizzare la cittadinanza affinché i genitori/familiari che vivono questa situazione possano essere accolti e sostenuti in un contesto sociale favorevole sia per loro che per i bambini/ragazzi stessi.

Il Comitato si prefigge, altresì, la realizzazione di attività e manifestazioni collaterali, culturali o di spettacolo, o di quanto altro fosse ritenuto utile per la migliore realizzazione della propria finalità. Come nel caso di oggi.

Per il raggiungimento dei propri scopi il Comitato potrà organizzare occasionalmente raccolte pubbliche di fondi, in concomitanza di celebrazioni, ricorrenza, campagne di sensibilizzazione e quant’altro possa essere di aiuto.

A Casalmaggiore nasce “Stelle sulla terra” per i bimbi affetti da autismo

7 giugno 2019 – Un comitato che riunisce famiglie di bambini affetti da sindrome dello sviluppo cognitivo

Il circolo ACLI S. Agata di Cappella, frazione di Casalmaggiore, ha ospitato mercoledì 5 giugno la Festa di fine anno della Scuola dell’Infanzia del paese (I.C. Diotti di Casalmaggiore), alla quale, per volontà delle maestre e delle famiglie, è stato invitato il neonato comitato “Stelle sulla terra”.

Nato il 4 aprile 2019 “davanti ad un caffè” – come ha raccontato Gabriela Mangu, mamma di Gabriele, un bambino della Scuola dell’Infanzia di Cappella- “il comitato riunisce famiglie di bambini affetti da sindrome dello sviluppo cognitivo, la maggior parte dei quali da autismo”, che hanno deciso di superare l’isolamento in cui spesso le istituzioni li lasciano per condividere necessità, dubbi ed esperienze, nella certezza che insieme si può fare e fare meglio.

Ispirato ad “Accendi il buio”, associazione cremonese a sostegno delle famiglie con bimbi affetti da autismo, “Stelle sulla terra” vuole essere un tentativo di integrazione a tutti gli effetti nel tessuto cittadino, a partire dai luoghi maggiormente vissuti dai bambini quali sono le scuole. A partire dalla consapevolezza che la conoscenza permette di superare diffidenze e paure e di vivere a pieno titolo l’essere cittadini per tutti e non solo per alcuni, perché tutti i bambini hanno diritto a vivere la loro infanzia senza dover rinunciare all’educazione, al gioco e alla socializzazione.

Per questo Gabriela Mangu, Daniela Panico, Francesca Guerra, Daniela Zinelli, Elisa Marino, Rosalia Saimbene, con la loro portavoce Greta Visioli, hanno inaugurato il loro comitato pubblicamente il 9 maggio scorso presso la Biblioteca di Casalmaggiore e continuano ad essere presenti ad ogni occasione pubblica per poter raccogliere il maggior numero possibile di adesioni da parte di singoli e famiglie che vogliano interessarsi alla condizione dei bambini “stelle sulla terra” e con loro fare un percorso di condivisione e accoglienza.

Sara Pisani TRC (Fonte: TeleRadio Cremona Cittanova)