Il concorso vinto dalla Prima B Marconi di Casalmaggiore e dalla Seconda A di Gussola
CASALMAGGIORE/GUSSOLA – L’autismo è ricchezza: due classi premiate Alunni e insegnanti della classe Seconda A delle scuole elementari di Gussola
Due riconoscimenti a due istituti scolastici del territorio, l’Istituto comprensivo Marconi di Casalmaggiore e l’Istituto comprensivo Dedalo 2000 di Gussola, grazie agli importanti risultati conseguiti nell’ambito del concorso nazionale «Raccontami l’autismo anche in Dad» 2020-2021, organizzato dal C.T.S. – Centro Territoriale di Supporto della provincia di Agrigento con sede nell’Istituto comprensivo statale Gaetano Guarino di Favara. A testimonianza di quanto nel territorio casalasco l’attenzione al problema dell’autismo e della inclusione sia sempre alta.
Video di grande valenza inclusiva, che fa della diversità un valore aggiunto
Nella sezione 1 del concorso, per la categoria video, è risultato vincitore pari merito l’Istituto comprensivo Marconi grazie a «La galleria d’arte di Andrew», un elaborato realizzato dalla classe 1ª B della scuola primaria, partendo dal disegno di Andrea Bongiovanni. La motivazione dice: «Video di grande valenza inclusiva, che fa della diversità un valore aggiunto, quel valore ‘nascosto’ che trova nell’arte l’espressione comunicativa che unisce e diventa l’incipit per tutti i compagni. Basta scoprirlo!». Il progetto è stato curato dall’insegnante di sostegno Roberta Pellegrino e ha coinvolto tutti gli alunni.
Nella sezione 2 si è aggiudicato il primo premio per la categoria poesia l’Istituto comprensivo Dedalo 2000 grazie a «Disegna l’arcobaleno», un elaborato realizzato dalla classe 2ª A della scuola primaria. La motivazione recita: «Esito di un lavoro collettivo che trasforma la prassi quasi in un gioco, il gioco dell’inclusione. Seppur a distanza, l’insegnante stimola gli alunni a diventare poeti e a usare le metafore per trasformarle in didascalie alla scoperta dei cinque sensi, nella consapevolezza che la poesia non è solo fantasia, ma è un unico pensiero dei compagni, una poesia che parla di inclusione».
Esito di un lavoro collettivo che trasforma la prassi quasi in un gioco, il gioco dell’inclusione
Ad accogliere la proposta di partecipazione al concorso è stata l’insegnante Enza Giangrosso, in collaborazione con le insegnanti Ursula Cocca e Maria Rosa Bertoldi.
Nel corso dell’anno scolastico le insegnanti hanno proposto una prova sui cinque sensi, facendo emergere le differenze di ogni alunno in base alle proprie preferenze personali. La conclusione è stata che nessuno è sbagliato, anzi che la diversità è motivo di ricchezza. Gradualmente, grazie all’apporto poetico in rima di tutti, si è composto un puzzle di parole organico che ha dato vita ad una poesia collettiva. Un testo in cui tutti hanno avuto una parte. Dalla diversità è nata l’unità.
La dirigente scolastica Paola Premi si è detta «colpita dall’accettazione immediata, da parte delle docenti, della proposta di partecipazione al concorso» in considerazione del fatto che è stato un anno molto impegnativo per la comunità scolastica: «Ecco perché sono stata piacevolmente sorpresa dall’entusiasmo delle docenti che hanno deciso di affrontare la sfida con i bambini e dai genitori che hanno collaborato. La passione, la disponibilità e la sensibilità hanno reso possibile l’incanto della poesia».
Il riconoscimento grazie a «La galleria d’arte di Andrew», un elaborato realizzato dalla classe 1ª B della scuola primaria, partendo dal disegno di Andrea Bongiovanni
«Raccontami l’autismo anche in Dad»: il video vincitore della Marconi
01 giugno 2021 OglioPo News
La poesia è stata premiata – si legge nelle motivazioni – perché é “L’esito di un lavoro collettivo che trasforma la prassi quasi in un gioco, il gioco dell’inclusione. Seppur a distanza l’insegnante stimola gli alunni a diventare poeti e ad usare le metafore per trasformarle in didascalie alla scoperta dei cinque sensi”
GUSSOLA – II A Dedalo Gussola, primo premio nazionale con una poesia sull’inclusione
C’è ancora chi guarda alla poesia come una forma di comunicazione efficace, che trova, nelle metafore e nel suono delle parole strumenti idonei ad esprimere concetti anche complessi in maniera semplice, che insegue le rime come fossero un gioco. C’è ancora chi la insegna a scuola e insegna, anche tramite alla poesia, a comunicare. Lo hanno fatto a Gussola. E con ottimi risultati.
Con una bellissima poesia legata all’importanza della diversità come arricchimento la classe II A dell’Istituto Dedalo di Gussola ha vinto il concorso nazionale Raccontami l’Autismo anche in DAD. Un riconoscimento che premia l’impegno di classe e maestre. La poesia è stata premiata – si legge nelle motivazioni – perché é “L’esito di un lavoro collettivo che trasforma la prassi quasi in un gioco, il gioco dell’inclusione. Seppur a distanza l’insegnante stimola gli alunni a diventare poeti e ad usare le metafore per trasformarle in didascalie alla scoperta dei cinque sensi, nella consapevolezza che la poesia non è solo fantasia, ma è un unico pensiero dei compagni, una poesia che parla di inclusione”.
COME È NATA LA PARTECIPAZIONE – L’Istituto Comprensivo Dedalo 2000 trasmette alle docenti la possibilità di partecipazione al concorso nazionale “Raccontami l’autismo anche in DAD” A.S. 2020/2021 organizzato dal C.T.S. Agrigento con sede nell’I.C. Gaetano Guarino di Favara. L’insegnante Enza Giangrosso, ha accolto la proposta di partecipazione, in collaborazione con le insegnanti Ursula Cocca e Maria Rosa Bertoldi la motivazione era la possibilità di sensibilizzare ulteriormente la classe sulla tematica della diversità, non c’era di certo l’aspettativa di vincere.
La scelta della sezione poesia da parte della maestra deriva da una passione personale verso le rime, con la quale coinvolge i bambini sin dall’inizio dell’anno durante i momenti di gioco o pausa visto il loro entusiasmo. Sono state elaborate alcune attività volte a trasmettere l’idea di diversità come normalità in quanto appartiene a ogni persona e come ricchezza ed unità in quanto ogni singola parte va ad arricchire un tutto. Di fondamentale importanza è stato l’esperimento sui cinque sensi nel quale la classe si è confrontata attraverso una tabella sui vari gusti personali di ognuno in relazione ai cinque sensi. Emergevano proprio le differenze di ogni persona, poiché ciò che piace ad una persona può non piacere ad un’altra; alla domanda “allora chi è sbagliato?” seguivano attimi di silenzio e riflessione e la risposta era: ”in realtà nessuno”.
È servito a comprendere che essere diversi non significa essere sbagliati! L’idea era quella di un elaborato di classe nel quale ognuno potesse mettere il proprio pensiero, la propria parola rimata, proprio per trasmettere l’idea concreta delle singole parti che formano il tutto! Così, l’insegnante presenta una serie di immagini che mostrano le diversità come diversi colori, diversi fiori, diversi puzzle di un mondo, come diverse parole sparse che vanno a comporre un tutto! Dopo aver scelto le parole sulla diversità da rimare, ogni bambino ha trovato una rima per la propria parola in modo da avere una frase personale. In diretta sequenza sul quaderno, la poesia intera nella quale ognuno doveva sottolineare la propria frase, in modo da avere l’idea concreta del proprio posto all’interno del tutto! Ogni bambino ha imparato la propria frase, così da recitarla in classe in interdipendenza e unità concreta. Il senso era proprio questo: trasmettere l’unità della classe, come interdipendenza delle parti in un tutto!
La comunicazione della vincita del concorso arriva in un momento di DAD, “è stata un’emozione grande per i bambini e anche per le insegnanti, proprio in quel preciso momento di lontananza fisica, c’era bisogno di sentire la nostra vera unità, che ci ha portati a questa vittoria!” Per avere un ricordo concreto di questa esperienza, per dare concretezza ai bambini dell’importante processo di crescita di classe come unità, i bambini hanno ricevuto delle piccole coppe accompagnate da un bigliettino con su scritto: Che bel percorso, vincitore di un concorso, pure campione di rime… Beh! Abbiamo raggiunto alte cime! Vale a scuola e nella vita, si vince se la squadra è unita! Diversi e uniti in un arcobaleno, che brilla nel cielo sereno! Vincitore concorso nazionale “raccontami l’autismo anche in DAD” a.s. 2020/2021 classe II A Gussola. “È stata un’opportunità importante, una vera e propria occasione di sensibilizzazione sia a livello di singole persone che di classe. È una classe speciale già molto sensibile a queste tematiche, ma questa è stata un’occasione di crescita ulteriore ed importante.”
Le maestre Ursula e Maria Rosa espongono con entusiasmo il ricordo di questa esperienza che rimarrà impressa non solo nei bambini ma anche nelle docenti. Descrivono la classe con molta soddisfazione, grazie a questo importante processo, è molto più sensibile alla tematica della diversità, emerge dalle concrete relazionali dei bambini, che mostrano maggiore complicità tra di loro, più unità di classe, rispetto e comprensione verso il prossimo e verso la diversità di ognuno, più consapevolezza. “Emozionante tutto il percorso e anche il momento della premiazione durante la quale siamo state attraversate da un’emozione profonda non solo quando abbiamo assistito alla lettura della poesia, ma soprattutto nel momento in cui il bambino che si è fatto portavoce della classe, commuovendosi, ha fatto emozionare tutti; ha toccato più di mille parole”. Conclude la maestra Ursula Cocca con una frase di Charlie Chaplin: “non vedrai mai un arcobaleno se guardi verso il basso”.
IL COMMENTO DELLA DIRIGENTE SCOLASTICA PAOLA PREMI – “Sono stata colpita dall’accettazione immediata, da parte delle docenti, della proposta di partecipazione al Concorso “Raccontami l’autismo anche in DAD”. Occorre ricordare che questo è stato un anno molto impegnativo per la comunità scolastica: personale, genitori e bambini hanno dovuto conciliare i protocolli Covid con l’attività didattica, alternare giorni in presenza con giorni a distanza, affrontare la nuova valutazione senza trascurare l’attività ordinaria; ecco perché sono stata piacevolmente sorpresa dall’entusiasmo delle docenti che hanno deciso di affrontare la sfida con i bambini e dai genitori che hanno collaborato. La passione, la disponibilità e la sensibilità hanno reso possibile l’incanto della poesia”.
LA POESIA VINCITRICE DEL CONCORSO
Diversità ce ne sono tante, non possiamo citarle tutte quante
diversa è ogni persona, in tutto il mondo-non solo in una zona.
Pensiamo a tutte le diversità come colori, come i diversi fiori
una di queste diversità ha il colore del mare, rispecchia la profondità
è blu, sono diverso io-sei diverso tu!
Autismo è il suo nome, modo di essere è il suo cognome. adesso vediamo come!
Modo di essere del tutto personale, non di certo uguale
significa “me stesso”, sono tutto quello che vedete spesso.
Mi piace fare le stesse cose, per me non sono noiose
mi piace l’abitudine e ogni tanto anche la solitudine
poi ci ripenso e gioco, anche per un poco.
Ogni tanto mi arrabbio ma non sono cattivo, se lo faccio avrò un motivo!
Penso in modo differente, qualche volta non mi esprimo chiaramente
anche se uso le parole, ogni tanto non mi bastano da sole
ricorro all’azione, perché devo imparare a dare la giusta spiegazione.
Son diversi i 5 sensi, poco o tanto intensi!
Vista: spesso non ti guardo, o lo faccio dopo, con ritardo
sono impegnato nei miei pensieri, ma a modo mio poi lo faccio e volentieri!
Tatto: gioco o abbraccio con maggiore contatto!
Udito: con i rumori spesso mi sento assalito!
Olfatto: certi odori non mi piacciono affatto!
Gusto: su alcuni cibi non percepisco un sapore giusto!
Ognuno di noi ha molte cose diverse, se lasciate sole vanno perse
se le teniamo a distanza, rimangono isolati, come chiusi in una stanza…
Se invece le uniamo, tutti arricchiamo!
Sono pezzi di un mondo, più grande e più profondo, più tondo.
Allora la diversità è unità:
siamo tutti diversi, ma uniti come questi versi
ognuno ha dato il proprio pensiero, fin quando abbiamo creato un foglio intero
ognuno con la propria rima, ha creato una poesia che non c’era prima!
Ognuno è autore, ognuno ha dato il proprio colore,
blu rosso arancione giallo verde indaco violetto: un tutt’uno perfetto!
Se ci fosse un solo colore o se ce ne fosse uno in meno:
29 Aprile 2021 OglioPo News
All’interno del progetto di Educazione Civica ideato presso la Scuola Primaria di Vicobellignano, le mamme dell’Associazione Stelle sulla Terra O.d.V. entrano nelle classi con la storia “Come posso aiutarti?”
Vicobellignano – Cuore Rosso e Stella Blu vanno a scuola
Per le mamme dell’associazione Stelle sulla Terra O.d.V. è stata una sensazione insolita vedere i bambini dall’altra parte della cattedra, anche se solo virtualmente, attraverso una videoconferenza. Ieri mattina infatti, nella Scuola Primaria di Vicobellignano, si è svolta una speciale lezione “unificata” di Educazione Civica per tutte le classi del plesso. Secondo il percorso pianificato, la progettualità della scuola prevede una serie di tappe per favorire la scoperta degli enti no-profit territoriali, con la finalità di rendere i bambini maggiormente consapevoli dell’essere anche loro parte attiva della comunità. Dopo aver incontrato il CAV (Centro Aiuto alla Vita) ed il SERMIG (Servizio Missionario Giovani), ieri è stata la volta di Stelle sulla Terra, una neo associazione del territorio, formata da famiglie di bambini e ragazzi che affrontano il cammino della neurodiversità.
Dapprima è stata fatta una breve introduzione sulle finalità dell’associazione: sensibilizzare, fare rete, conoscere e farsi conoscere nel territorio come primo passo per l’accoglienza, valorizzare le differenze e stimolare tutti, bambini compresi, ad una riflessione costante. Per spiegare in modo semplice questi concetti, le mamme di Stelle sulla Terra hanno letto la fiaba “Come posso aiutarti?”, realizzata in occasione del 2 Aprile, giornata mondiale per la sensibilizzazione dell’Autismo. Con una novità: il testo è stato interamente trasformato in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Si tratta di un modo grafico ed intuitivo di rappresentare le parole, molto utilizzato per i bambini con bisogni educativi speciali. La CAA, già da tempo adottata nella Scuola Primaria di Vicobellignano, permette di offrire maggior comprensione agli alunni con bisogni comunicativi complessi e al contempo dà loro la possibilità di esprimersi in maniera efficace ed alternativa. Per le mamme di Stelle sulla Terra il confronto con i bambini è stato emozionante. Tutti gli alunni si sono dimostrati molto sensibili ed attenti: dalla loro spontaneità sono emerse riflessioni interessanti e profonde. Ad esempio: Michele ha trasferito il tema della diversità nel mondo calcistico, sottolineando che difensore, centrocampista e attaccante hanno specialità differenti, ma solo unendole in un gioco di squadra possono ambire a vincere la partita.
Elena ha paragonato i bambini ai colori, che sono tutti diversi, ma insieme formano un’unica cosa: “L’arcobaleno!”.
Andrea ha sottolineato che l’amicizia è il carburante che fa girare il mondo e da qui ha preso spunto per scrivere il verso di una poesia, che poi ha letto a tutti i compagni.
L’esperienza si è conclusa nel migliore dei modi e questo messaggio recapitato a una delle mamme partecipanti lo testimonia: “Collegamento emozionante. Grazie mamme, grazie davvero. È stato come stendere un filo comune colorato che collegava tutte le classi, un filo colorato che ha unito TUTTI I BAMBINI.”
Al termine della videoconferenza, in ricordo di questa giornata, l’Associazione ha donato a tutti i bambini e alle loro insegnanti il braccialetto di Stelle sulla Terra ed il testo della storia “Come posso aiutarti?”.
Ieri un piccolo seme è stato lanciato ed una bella collaborazione è iniziata, in attesa di tanti altri progetti, insieme.
In occasione della Giornata Mondiale sull’Autismo, l’Associazione Stelle sulla terra O.d.V. propone una fiaba per sensibilizzare
CASALMAGGIORE – Il 2 aprile si terrà la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’Autismo.
Anche quest’anno, come nel 2020, Stelle sulla terra O.d.V. celebra l’evento più importante dell’Associazione, per sensibilizzare e parlare di autismo, in tempi di pandemia e restrizioni. Da qui nasce l’idea di raccontare, attraverso i social, una storia di inclusione dal titolo: “Come posso aiutarti”.
La favola racconta di come, a volte, l’indifferenza o la mancanza di fiducia nel prossimo, siano semplicemente legate al fatto di non conoscersi, ma attraverso l’ascolto, la comprensione e l’aiuto reciproco si possono spalancare panorami sorprendenti di condivisione. I due protagonisti, Stella Blu e Cuore Rosso, ci raccontano i loro mondi: il primo fatto di difficoltà nel compiere anche semplici gesti quotidiani, il secondo di frenesia e attività. Quando però si accorgono l’uno dell’altro, tutto cambia!
“Come posso aiutarti” è scritto da Francesca, una mamma dell’Associazione Stelle sulla Terra O.d.V.. Le illustrazioni del video sono realizzate da Jorgelina Ema Casayus, che ha dato vita ai personaggi disegnati dalla piccola Elisa. La favola, narrata dalla voce di Alessandro Zaffanella, è a finale aperto: il lettore è invitato ad immaginare l’ultima parte del racconto, una volta avvenuta la scoperta dell’accoglienza. In particolare Stelle sulla Terra lancia un appello speciale a tutti i bambini: creare un disegno ed inviarlo all’indirizzo dedicato: comepossoaiutarti@stellesullaterraodv.org.
Sul sito www.stellesullaterraodv.org e i social collegati di Facebook e Instagram troverete il video racconto e la storia che potrete scaricare.
Tutta l’Associazione aspetta numerosi e meravigliosi finali!
di Gloria Giavaldi
“L’unicità di ogni stella rende l’universo perfetto”. Che il cielo sia blu notte o azzurro limpido, non bisogna smettere di brillare. Spesso in silenzio, ma con l’inesauribile desiderio di esserci, di lasciare un segno, di fare rete. Di condividere, abbracciando le differenze. Nella Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, che si celebra oggi, 2 aprile, l‘associazione Stelle sulla Terra, neonata organizzazione di volontariato con sede nel Casalasco parte da una fiaba per raccontare l’esperienza dell’accoglienza. Si intitola Come posso aiutarti?. Scritta da Francesca Guerra e narrata da Alessandro Zaffanella, ha per protagonisti Cuore rosso e Stella blu che spalancano le porte dei loro mondi così diversi: l’uno fatto di difficoltà nel compiere anche semplici gesti quotidiani, l’altro pieno di frenesia e attività. Quando, però, si accorgono l’uno dell’altro, tutto cambia. Rappresentati Jorgelina Ema Casayus, su suggerimento della piccola Elisa, Stella e Cuore raccontano una storia dal finale aperto. Il lettore è invitato ad immaginare l’ultima parte del racconto, una volta avvenuta la scoperta dell’accoglienza. L’associazione lancia un appello speciale a tutti i bambini: creare un disegno ed inviarlo all’indirizzo dedicato: comepossoaiutarti@stellesullaterraodv.org. Il video è appena stato diffuso sui principali canali social network del sodalizio.
Fare cultura nelle scuole
L’intento è quello di “sensibilizzare, mantenere viva l’attenzione sul tema dei disturbi dello spettro autistico non solo il 2 aprile”. Secondo la presidente Greta Visioli: “è opportuno proporre una progettualità annuale, soprattutto per le scuole”. Dopo aver riempito di colori anche il lockdown, “vorremmo entrare negli istituti scolastici ed inserire questa iniziativa in un progetto più ampio per stimolare anche nei più piccoli una riflessione costante”. Tra i banchi l’associazione è già approdata con il progetto You&me, finanziato dal bando regionale Volontariato 2020 e realizzato in collaborazione con la Croce rossa italiana, comitato di Casalmaggiore (capofila) e il Centro aiuto alla vita. Si tratta di “un progetto di peer tutoring in favore di bambini con disturbi dello spettro autistico in pandemia. Si prefigge di attivare all’interno degli istituti scolastici un percorso di insegnamento reciproco fra pari. “Partire dalle scuole – continua – è necessario per far attecchire una cultura inclusiva non solo sulla carta. Credo che il lockdown sia servito a tutti per comprendere l’importanza della formazione, ma anche dello stare insieme. I nostri bambini hanno bisogno di stare con gli altri per conoscere e farsi conoscere. E anche noi genitori abbiamo bisogno di vedere spuntare la felicità sui volti dei nostri figli per un traguardo raggiunto od un nuovo amico incontrato”.
Fare rete
L’inclusione non si fa sulla carta. Si fa insieme, mettendosi in gioco in prima persona. “Non è solo questione di diritti, ma anche di doveri”. “La nostra associazione è nata con questi presupposti: vogliamo sensibilizzare, fare rete, conoscere e farci conoscere. Siamo un gruppo di mamme che nel tempo ha imparato ad abbracciare la diversità non per conoscenze pregresse, ma per esperienza diretta. Il mondo dei disturbi dello spettro autistico è vario, non si riduce allo sguardo perso in un angolo, è pieno di sfaccettature diverse. Tutte uniche. Vogliamo spiegarlo con la nostra semplicità ed apprendere dall’esterno. Il nostro – continua – è un territorio in cui c’è tanto interesse per il tema, ma pochi servizi. Per questo abbiamo scelto di metterci in gioco in prima persona”. Nata come comitato genitori, Stelle sulla Terra ora è un’associazione. Sta preparando diversi progetti per il tempo estivo tra cui Mountain inclusive, ideato con il Club alpino italiano di Bozzolo, l’associazione Accendi il buio di Cremona e Inclusi-On. “Vogliamo regalare a bambini, ragazzi e rispettive famiglie l’opportunità di vivere un’esperienza collettiva a contatto con la natura, in montagna. Speriamo di poter fare qualcosa già in estate”.
Fare la differenza
Per Greta resta fondamentale fare rete. Impegnata anche nel Tavolo permanente sulla disabilità, l’associazione vuole aprirsi ai territori limitrofi e a disabilità differenti. Del resto, l’obiettivo resta uno solo: la valorizzazione delle differenze. Tutte. Non solo oggi, con i Comuni e i monumenti di vari territori illuminati di blu. È una questione prima di tutto culturale. Che il cielo sia blu notte o azzurro limpido dipende anche da noi. Dalla nostra volontà di ascoltare e di comprendere la ricchezza della diversità. Dal nostro desiderio di smetterla di essere indifferenti.
MARTIGNANA PO – Si è tenuto il 14 dicembre via Meet il secondo incontro promosso dall’associazione Stelle sulla Terra O.d.V.
La prima riunione, tenutasi il 21 Luglio 2020 aveva visto la partecipazione degli Enti Locali di Casalmaggiore, Martignana e Rivarolo del Re, Consorzio Casalasco Servizi Sociali, ASST Cremona, Ufficio Scolastico Territoriale, Istituti Scolastici del Territorio come l’ I.C. Marconi, I.C. Dedalo 2000, I.C. “G.M. Sacchi” e I.C. G. Diotti, il Centro Territoriale per l’Inclusione (CTI) di Casalmaggiore, la Cooperativa Santa Federici, il Cerchio Onlus e CSV Lombardia Sud.
Nell’appuntamento di luglio, a seguito di una analisi della situazione attuale, l’associazione Stelle sulla Terra aveva chiesto ai presenti collaborazione e supporto per sostenere i bambini, le bambine, i ragazzi e le ragazze con disabilità e le loro famiglie attraverso la creazione di un gruppo di lavoro permanente. Molti gli obiettivi su cui lavorare: supportare la Qualità della Vita e i Progetti di Vita delle persone con disabilità, accompagnare le famiglie, favorire la formazione, facilitare l’individuazione precoce attraverso una maggiore sensibilizzazione delle famiglie e del territorio, adottare una visione bio-psico-sociale secondo il modello ICF, supportare l’azione e la professionalità degli educatori, progettare percorsi inclusivi non trascurando anche il tema “dopo di noi”.
Alla riunione del 14 dicembre hanno aderito quasi tutti i partecipanti di luglio, denotando una attenzione specifica al tema inclusione e disabilità. Prossimo appuntamento in calendario: 25 gennaio 2021. Segnale importante di un sub-ambito Casalasco che vuole accogliere, sentire e vivere l’altro prendendosene cura.
Apparso su Crema Online, questo bellissimo articolo di Gloria Giavaldi, racconta l’esperienza di mamma Francesca e di Jacopo, suo figlio. Lo condividiamo con voi.
La sua agenda visiva è appesa al frigorifero della cucina. È piena di colori e di immagini. Di sogni. Perché quelli migliori si raccontano anche in silenzio. Con poche parole, tanti disegni e la forza di sorridere, nonostante la sclerosi tuberosa. “Il mondo di Jacopo – spiega mamma Francesca Guerra – è impegnativo: scuola, terapie, attività”. Le sue giornate, viste dall’esterno, appaiono monotone, tutte programmate. Come copie in bianco e nero. Una sequenza di immagini mute e asettiche, per gli altri. Una serie di emozioni provate, per lui che “parla” con le forme, apprende azioni quotidiane con impegno e vive a colori. In gergo tecnico quell’ammasso di simboli che ha rivoluzionato la sua vita si chiama comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), ma per lui non è altro che la voce, un filo che lo lega alla realtà e non lo abbandona più.
Venire al mondo
Jacopo è piombato in questo mondo in una calda giornata d’agosto, ma circondato dalla nebbia. “Dallo svolgimento dell’ecografia morfologica era emersa un’anomalia cardiaca. Al settimo mese, nel corso di una degenza per minaccia di parto pretermine, ho sentito per la prima volta parlare di sclerosi tuberosa. Non sapevo di cosa si trattasse, mi sono aggrappata alla speranza ed ho cercato di concludere la gravidanza serenamente. Non ho pensato neanche per un attimo di abortire. Non c’era certezza diagnostica, ho vissuto per del tempo con l’idea che potesse trattarsi della forma meno grave. Jacopo è nato a Bologna ed è stato subito curato per la patologia cardiologica. Io l’ho visto solo il giorno dopo, attaccato ai macchinari. Ero felice, ma mi sentivo in colpa per come l’avevo messo al mondo. Senza il calore di un abbraccio ed il suono della mia voce”.
Come una sentenza
Le mura anonime dell’ospedale erano il luogo perfetto per custodire la distanza e l’apprensione di quel giorno. La gioia di essere mamma, invece, meritava il profumo di casa e il rumore di una routine totalmente rivoluzionata. “Mi sono perdonata. Ho recuperato il tempo perso con il mio bambino tra le braccia”. Lo dice piano, Francesca, senza troppi dettagli, che custodisce dentro di sé, come si fa coi ricordi più intimi. Quelli che non si porta via neanche la peggior tempesta. Neanche la sclerosi tuberosa. “I mesi passavano e, ad un certo punto, ho sentito l’esigenza di vederci chiaro. Mi sono rivolta alla pediatra e le ho chiesto se fosse possibile fare delle analisi per avere una diagnosi”. Esami su esami per mettere a tacere le paure ed abbracciare la verità. Fredda e dirompente. Come una sentenza. “Ricordo bene quel giorno: stavo allattando Jacopo in uno sgabuzzino, quando i medici mi hanno raggiunta e si sono rivolti a me come se l’esito fosse scontato. Ma io non ero pronta, ho pregato per del tempo che Jacopo non avesse un ritardo intellettivo. La loro sicurezza nel pronunciare certi termini scientifici mi ha spaventata, dovevo ancora accettare l’esito positivo della risonanza magnetica, mentre per loro era tutto definito”. Tutto riassunto in due semplici parole: sclerosi tuberosa.
Sclerosi tuberosa
Nota anche come malattia di Bourneville, la ST è una patologia genetica rara, caratterizzata dalla formazione di tumori benigni, che “interessa cute, unghie, denti, reni, sistema nervoso, occhi e polmoni”. Si legge questo sul sito del Ministero della Salute. Si tace, invece, il dolore, la paura, il coraggio, la forza. La vita quotidiana. Dovuta ad una mutazione genetica occasionale, la forma di ST con cui Jacopo convive è associata a crisi epilettiche, tratti autistici, ritardo dello sviluppo cognitivo e del linguaggio. “La neuropsichiatra mi aveva messo in guardia. La prima crisi si è manifestata all’età di 8 mesi. Dovevo filmarla. Ce l’ho fatta, ma mi sono sentita come divisa in due: da un lato, la mamma che soffriva, dall’altro, la donna appassionata di scienza, fredda, tenace, interessata”. Due emisferi dello stesso mondo. Della stessa madre. “Sono laureata in farmacia, non sono del tutto estranea all’uso di questa terminologia, ma quando si tratta di tuo figlio è diverso”.
Intendersi
Tutta un’altra storia. Scandita dal silenzio, che spesso tace, a volte parla, raramente urla. Ma sempre vive. “Fino ai suoi cinque anni, Jacopo ha vissuto in un silenzio assordante. Non parlava ed io faticavo a capirlo. Poi ha iniziato a dire qualche parolina e mi ha permesso di entrare nel suo mondo”. In punta di piedi, senza la pretesa di mettere ordine, con il solo desiderio di capire. Di accettare. “Quello dell’accettazione è un processo lungo, faticoso e non ancora concluso, anche se il fatto di poter parlare con lui mi ha permesso di generare un’alleanza senza tempo”. Non importa se tra le parole si infilano le immagini, i silenzi, le incomprensioni, gli sforzi. Ciò che conta è comprendersi, anche mimando. “Quando non ci capiamo, Jacopo fa il mimo. In qualche modo, io e lui, riusciamo ad intenderci”. Spesso la loro intesa parla un linguaggio incomprensibile agli altri, fa il rumore delle note ed il suono della vita che non si arrende. “Jacopo è appassionato di musica. Nel tempo ho tradotto testi di canzoni con l’aiuto della comunicazione aumentativa e alternativa”. Da Coez a Branduardi, passando per Nek, fino a Jovanotti e al suo inno all’amore, dal titolo ‘Per te ’. Lo prende tra le mani, Francesca. In copertina spicca la foto del cantante, da parte la fotografia di una mamma che stringe tra le braccia il suo piccolo, accompagnata da note musicali. Di mezzo il racconto della realtà. Fino a una promessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Accanto un disegno. Ma la sostanza non cambia: è sempre amore.
Paure, conquiste e promesse
“So che Jacopo è diverso”. E che la vita è anche là fuori. “A volte temo il suo silenzio perché lo rende indifeso ed ho paura che gli altri non possano capirlo”. Francesca ha imparato sulla sua pelle che la felicità è un concetto relativo. “Nei giorni scorsi ero al settimo cielo perché, dopo un importante lavoro sull’apprendimento delle quantità, Jacopo ha afferrato due cucchiaini, come gli era stato richiesto”. La sua gioia si percepisce, al pari della consapevolezza. “Per gli altri i successi dei figli sono diversi, quella speciale sono io”. Per lei è normale insegnare a Jacopo a preparare lo zaino della piscina con le fotografie degli oggetti in sequenza: cuffia, costume, accappatoio, shampoo, bagnoschiuma, ciabatte. Per gli altri, no. “Jacopo ha una sorella, si chiama Elisa, ha quattro anni e mi ha fatto capire cosa significa essere una mamma normale”. Uguale alle altre. Almeno a metà. “Ogni sua conquista mi mostra la differenza, ma voglio vivere Jacopo per ciò che è. Con le sue difficoltà, i suoi silenzi, i suoi sorrisi. La sua voglia di non arrendersi”. Sposta lo sguardo sulle immagini e ne fissa una, sempre la stessa: ‘È per te ogni cosa che c’è’. Questa è la sua promessa.
MARTIGNANA PO – A un anno dalla presentazione nella serata in biblioteca di Casalmaggiore di “Stelle sulla terra” il comitato genitori diventa Associazione di Volontariato. “Nonostante il periodo – spiega Greta Visioli, presidente – ci abbia obbligato a mettere molti dei nostri progetti in stand-by la grande volontà di esserci per le nostre famiglie, bimbi e ragazzi è, però, rimasta immutata. L’Associazione si pone il grande obiettivo di collaborare con le altre associazioni ed enti locali per cercare e promuovere nuove soluzioni in vista di una ripresa in sicurezza e inclusione, rimodulando, inizialmente, l’estate. Un altro dei nostri obiettivi sarà aprire il punto di ascolto per tutte quelle famiglie, enti pubblici e docenti che necessiteranno del nostro supporto. In un anno di esperienza sul territorio abbiamo capito quanto fosse importante dare voce a tutte le fragilità che una disabilità importante come i disturbi del neuro-sviluppo comporta; per questo ringraziamo tutti gli enti con cui siamo entrati in contatto perché ci siamo sentiti capiti e ascoltati auspicando collaborazioni sempre crescenti. Insieme all’Associazione inaugureremo anche il nostro sito www.stellesullaterraodv.org dove si possono trovare tutte le info per associarsi, donare il proprio tempo o il 5xmille. Tutte le famiglie di Stelle sulla terra si mettono a disposizione per un futuro migliore”.
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